本日、朝のNHKニュース
「おはよう日本」けさのクローズアップで
慢性疲労症候群の患者さんについての放送がありました。
以下「NHKおはよう日本」番組ホームページより
国内３０万人の患者がいるとされる「慢性疲労症候群」。
病名から単なる疲れと誤解されがちですが、実態は深刻で
重くなると寝たきりになる人もいます。
正しい理解と研究の
推進につなげたいと病名変更を訴える患者の思いを伝えます。』
以上、NHKホームページから。
患者会の代表の話によると、
「慢性疲労症候群」という病名では、
「休めば治る。」
「私も疲れている。私も慢性疲労症候群かしら。」などと
人に言われ、誤解されたそうです。
症状の深刻さが理解されないため、
「慢性疲労症候群」という名前を変えてほしいというものでした。
慢性疲労症候群は、海外では
「筋痛性脳脊髄炎」と呼ばれているそうです。
慢性疲労症候群という病名ではなく、
病名を変えれば、
病や症状の深刻さがわかってもらえるのではないか？という
患者の声でした。
慢性疲労症候群の患者会が全国の患者にアンケートを取ると、
「なまけものとしかられ、家を追い出された。」
「医師からはやっかいもの扱いされた。」という声もあったそうです。
（症状が理解されない点では、まさに、私と同じじゃないですか！
私も病名がわかる前、症状を医師や周囲に訴えても、
軽くあしらわれ、
笑いとばされ、
わかってもらえなかったなぁ・・・
健康な人の疲労感とは全然違う
ものすごさなのに・・・私もあるある、誰でもどこか具合が悪いところはあるものよ、それでもみんな頑張っているのよ。
誰だって痛いしつらいんだから、なんてよく母にも言われたし・・・・
私を慰め励ましているつもりなんだろうけど、
私は、ああ、この苦しさが肉親にさえわかってもらえないと絶望したものです。）
慢性疲労症候群の患者会の代表は、
21年前、32歳の時、
留学中のアメリカで、
突然強い疲労感に襲われたそうです。
いくつもの病院をめぐり、
やっとついた病名が「慢性疲労症候群」だったそうです。
ここで疑問です。
21年前にだって、
この世に脳脊髄液減少症は存在していたはずです。
アメリカにだって、交通事故も転落事故も転倒事故も、
ズポーツ事故もあったはずです。
だから、アメリカにも髄液漏れという事故後遺症は
当時も存在していたはずです。
21年前にだって、
なんらかの衝撃が人体に加わったあと、
激しい疲労感や脱力感の出る、 脳脊髄液漏れという見えない怪我は、人体に起こっていたはずなんです。
でも、21年前に、患者の症状から「髄液漏れ」に気づける医師がアメリカにいたでしょうか？
答えは「ゼロ。」です。
患者の症状から、「脳脊髄液漏れ」に気づける医師は、
当時のアメリカにはひとりも存在しなかったはずです。
3FC健康的な減量のコミュニティ6
もし、21年前のアメリカで、「脳脊髄液漏れ」を発症して、
さまざまな症状に苦しんで医師を受診した患者はどうなっていたのでしょうか？
当時の日本での私同様、
他の病名をつけられるか、精神的なものにされるか、
気のせい扱いされるか、
医師にやっかいものされるかでしょう。
つまり、
今から20年前、30年前の
脳脊髄液漏れ患者には、
「脳脊髄液減少症」や「脳脊髄液漏出症」の病名はつくはずがないのですから、
別の病名がつけられている可能性は、極めて高いはずなんです。
他の原因の可能性をさぐることや、再検証もなしに、
だって、21年前には「外傷性の脳脊髄液漏れ」で
人体に起る実にさまざまな症状の実態については、
世界中のどんな有名で優秀な医師も、
誰も気づいていなかったはずなのですから。
だって、世界ではじめて、
外傷性の髄液漏れという病態がこの世に存在すると気づいたのは、
今から約10年前の
日本の一人の脳外科医であり、
その医師の主張は、長年医学界に無視されつつも、
患者たちが声を上げ、
厚生労働省に、脳脊髄液減少症の研究班が作られるも、
その研究員の多くは、髄液漏れ患者の臨床経験が少ない
「そんな病態なんて存在しない。あったとしてもきわめてまれだ。」などという否定的意見の医師が大半で占められたままスタートし、
患者の症例集めは遅れ、
損保と繋がりのある医師が、国会で指摘され、
研究班をやめていくなど、すったもんだの末にやっと、
「外傷性の脳脊髄液漏れがこの世に存在する」と、
正式に医学界に認められたのは、
つい3か月前の日本の、10月の脳神経外科学会でのことなのですから。
世界で一番、脳脊髄液減少症の研究が進んでいると思われる、
その日本でさえ、
患者の訴える実にさまざまな症状から、
脳脊髄液漏れを正しく診断できる医師が、
まだまだ少ないというのに、
21年前のアメリカでも、
今現在のアメリカでも、
脳脊髄液漏れが引き起こす、激しいだるさの影に隠された、
脳脊髄液漏れや、脳脊髄液圧の低下という原因を、
正しく見抜ける医師は
少ないことでしょう。
それなのに、なぜ、
21年前の診断名にしがみつくのでしょうか？
同じ症状でも、別の原因の場合だってある。
あらゆる手をつくして、他に原因が潜んでいないか
徹底的に探ってみてからでも、
原因不明の病名にたどりつくのは遅くはないと、私は思います。
かねてから、私は、線繊維筋痛症の患者会のホームページの
似た症状の出る「他の疾患について」というページに、
一切「脳脊髄液減少症」について書かれていないのかも
非常に疑問に思っています。
なぜ、これだけ、脳脊髄液漏れがRI画像で確認された患者たちや、その専門医たちが、
線維筋痛症との類似性や関係性を指摘しているのに、
線維筋痛症の患者団体は、そのホームページに、
脳脊髄液減少症についての情報を
なぜ一切載せないのでしょうか？
鍋の喫煙から喉の痛みの治療法
これも、「病名の壁」＝「病名が違う患者会の壁」＝「自分をそう診断してくれた信頼する医師の専門や所属学会ごとの壁」
の影響なのでしょうか？
なぜ、病名にこだわらず、主治医の主張にこだわらず、
「人体に起きている似た現象、症状」という観点で、
自由に情報交換ができないのでしょうか？
非常に残念です。
「絆」が必要なのは、もはや、「脳脊髄液減少症の患者同士、
患者会同士」のみならず、
似た症状の患者会同士、その患者を診断した医師同士、も必要だと思います。
心から患者を救う道を本気で探っているなら、
関連あると思うことはありとあらゆる関連情報を集めるすべきで、
関連団体とは連携し、
情報交換すべきで、
それが一切できないなら、その患者会は
本気で患者を救う気があるとは私にはとても思えず、
今後それぞれの患者会代表者の考えと姿勢が
問われてくると思います。
すべての人が絆で繋がれば、
ひとつの問題をいろいろな視点からの解決方法だって、
原因を違った視点で検証することだって可能だし、
いろいろな視点から、問題解決に向けてアプローチしていくうちに、同時に問題が解決していく可能性だってあると思うのに。
たとえ、結果が別のものであったとしても、
その問題解決の過程で、
いろいろな気づきだって共有できるはずなのに・・・・。
それに、ニュースに出てきた
慢性疲労症候群の患者を支援する 伸 偉秀 医師は
調べたら
内科の先生のようですが、
脳脊髄液減少症の、あの激しい疲労感など、
実に多彩な症状を
どれほどご存じなのでしょうか？
私の経験では、内科系医師で、脳脊髄液減少症に詳しい知識ある医師に出会ったことがありません。
昔ならともかく
最近でも内科系医師で、脳脊髄液減少症の病名だしてもバカにするか、無関心の医師にも実際に多数出会っております。
脳外科医の中にもまだまだ脳脊髄液減少症の知識が充分広い中、
無理もないことですが、
実際に、内科系医師に髄液漏れに関する知識が広がっていないということは、
目の前の脳脊髄液患者を見抜けないということでもあると思ううのです。
病名とは
症状からその医師の頭にひらめいた病名しかつかないものです。
複数の医師がつける別の診断名は、
いわば、
患者に対する「病名」というプレゼンテーションです。
患者が自分の症状にふさわしい病名として
どの医師の意見、どの医師の診断名を採用するかで、
患者の病名が決まってしまいます。
そのことを忘れてはいけない。
医師が提案した、患者につけるべき病名は絶対じゃない。
病名とは、
数ある医師の「診断」という意見の中から、
とりあえず、今の自分の症状を包括するのに
一番ふさわしいもので、
今後の治療と回復の可能性をさぐるためのものとして、
患者が数ある医師の意見の中から、
選んだものだと私は思っています。
だから、私は今の症状に、いくつも病名はいらない。
膝の痛み緩和グルコサミンコンドロイチンglucosmine
高次脳機能障害も、全身の痛みもだるさもあるけど、
慢性疲労症候群の病名も、
線維筋痛症の病名も、
軽度外傷性脳損傷の病名も
ましてや、
反射性交感神経ジストロフィーの病名もいらない。
私は私の症状を包括するに一番ふさわしい病名として、
脳脊髄液減少症を採用しているだけです。
今朝の読売新聞記事にも、
NHKと同様の記事が載っています。
2011年1月18日 読売新聞
↓
激しい疲労感や発熱などが長期間続く「慢性疲労症候群」の患者団体が１８日、
厚生労働省で記者会見し、「現在の病名では軽い病気と誤解されかねない」として、
病名を「筋痛性脳脊髄炎」に変更すべきだとする声明を発表した。
同症候群は米国で名付けられ広がったが、
近年、世界の医学界では、様々な症状を伴う神経性疾患という見方が主流になりつつあり、
新たな診断基準も作成されている。
会見した「慢性疲労症候群をともに考える会」も、近く名称を変えるという。
篠原三恵子代表（５３）は「慢性疲労という言葉からは、
深刻さが伝わらない。
患者への偏見や無理解をなくすためにも、病名の変更が必要」と話している。
（2012年1月18日20時09分 読売新聞）
以上、読売新聞から。
21歳で留学するぐらいだから、
もともと活発で、元気で、行動力のある方なんでしょうね。
（私の21歳のころは、ご飯も親に作ってもらう、至れり尽くせりのねんねでしたから。ひとりでは何もできないダメ21歳でした。）
寝たきり同様のひどい症状を現在抱えてても、
自らこれだけ行動を起こし、マスコミを動かす力があるのですから。
すごいです。
（見た目は私の方が元気そうでも、
私は体調も悪いし、頭も働かず、そこまでの気力もパワーもでません。
ということは、
車いすの慢性疲労症候群の患者会の代表より、
見た目では私の方が元気そうだけど、
脳機能の低下、症状による行動力の制限という意味では、
重症なのかもと思ったりしています。）
でも、慢性疲労症候群の患者会の代表は
脳脊髄液減少症の最新の研究については、
はたしてどれだけご存じなのでしょうか？
読んだことがあるのでしょうか？
ひとりでも、
一度慢性疲労症候群と診断され、
原因不明で治療法もないとされた人が、
別の医師の別の視点からみたら、脳脊髄液漏れであって
治療で回復した事実があるなら
今も慢性疲労症候群と診断されいる人の中に、
同じ事例隠れいる可能性があるのではないでしょうか？
慢性疲労症候群の患者会の代表者は
他にも、慢性疲労症候群とかつて診断されていたけれど、実は、脳脊髄液漏れであったという患者の数々の例は、調査して把握しているのでしょうか？
もし、把握しているなら、その情報を患者会やマスコミに流しているでしょうか？
もし、流していないならなぜなのでしょうか？
信頼する主治医が脳脊髄液減少症を否定しているからでしょうか？
マスコミに、二つの疾患の関連性については
一切情報が流れないのは、
なぜなのでしょうか？
実際にあった誤診事例や、過去の関連性について
発信することがもし一切ないなら、慢性疲労症候群の患者さんたちに情報を発信する患者会としては、
片手落ちだと思います。
さて、
脳脊髄液減少症で、えもいわれぬほどの激しい疲労感の症状を経験したあなた
耐えがたいほどの全身の痛みも経験したことのある患者さんたちにお願いです。
マスコミにその事実を率直に伝えましょう。！
病名は違っても、患者会にも伝えましょう。
拒否されても伝えましょう。
特に、
いちど慢性疲労症症候群や、線維筋痛症や、軽度外傷性脳損傷と診断され、
実は脳脊髄液もれだった、漏れを止め治療で症状が改善したという患者さんは、
だまっていないで、しらんぷりしないで、
もっともっと声をあげてほしいです。
だって、早期発見早期治療で完治も夢ではないものが、
情報と知識がないために、
原因不明で治療法もないとされてしまうほど
恐ろしいことはないのですから。
治る可能性のものは、徹底的に除外診断のが
筋だと思います。
壁を作らず、
仲良く、
ありとあらゆる情報を互いに交換できてこそ、
やがて患者たちが救われる道が見えてくると
私は思います。
冷静に考えてごらんよ、
医師も患者も情報交換することで、得することはあっても、損することなんてなにひとつないでしょう？
他の人や医師や患者に、
自分たちの気づきや、自分たちだけが持っている情報を分け与えて、
自分たちが損するから、教えない、なんて、
そんな人（ノーベル賞でも狙う人以外）いないでしょう？
医療ガバナンス学会 のこの先生も、
こんなこと書いていますが、
おそらく、脳脊髄液減少症についてご存じないんだと思います。
みんな〜この先生に、教えてあげてよ〜
脳脊髄液減少症の症状を〜
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